banner716
banner401
banner422
Memleket Partisi Bilecik
banner773
banner735

SMA’da bize düşen

Spinal Muscular Atrophy bildiğimiz adı ile “SMA” bir kas hastalığı olup vücutta kasların erimesine ve solunum yetmezliğine sebep oluyor. Gerekli tedavi yapılmazsa ölümcül boyutlara ulaşabiliyor.

Genetik yollarla anne ve babadan çocuğa bulaşan bu hastalık maalesef ülkemizde ve dünyada bir çok bebeğin ölümüne sebep oluyor. Ülkemizde tedavi imkanları oldukça sınırlı, ilaçlar yurt dışından ithal ediliyor ve hasta çocukların solunum cihazı gibi medikal cihazlarla birlikte kas erimesine karşı fizik tedavi imkanlarına ihtiyacı var. Bunların haricinde yurt dışında tedavi imkanları var fakat hastane masrafları dahil 2,4 milyon doları bulan tedavi giderleri devlet tarafından karşılanmıyor. Aileler çocuklarının tedavisi için mecbur yardım kampanyaları düzenliyor lakin bu kadar büyük paraların toplanabilmesi hem çok zaman alıyor hem de zaman kısıtlı, ayrıca tedavi kriterleri de ağır. Çocuğunuzun tedavi olabilmesi için kilo almaması gerektiğini, onu aç bırakmak zorunda olduğunuzu düşünün , aileler çocuğum bugün yaşayacak mı endişesi ile yaşıyor. Sağlık Bakanlığı bütçe görüşmelerinde bu soruna değinen Türkiye İşçi Partisi sözcüsü ve İstanbul Milletvekili Sera Kadıgil, Osmangazi Köprüsü’ne 1 ayda ödenen garanti ücretin 280 milyon TL olduğunu ve bu garanti ücretle 11 SMA hastası çocuğun tedavi edilebileceğini dile getirdi.

Yani halktan toplanan vergiler etkin ve doğru kullanıldığı takdirde,devlet SMA hastası çocukların tedavisini karşılayabilir, tabi vekillerin tercih haklarını bu yönde kullanması toplumsal muhalefet olarak gösterdiğimiz etkiye bağlı.

 Bunun bir örneğini yakın geçmişte yaşadık. Öncelikle Nisan ayında Ankara Büyükşehir Belediyesi toplumda oluşan SMA duyarlılığına kayıtsız kalmadı ve yeni evlenen çiftlerin SMA testlerinin ücretlerini karşılayacağını duyurdu. Ankara Büyükşehir Belediyesi’nin aldığı kararın toplum tarafından olumlu karşılanmasıyla artan toplumsal muhalefet, Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda olumlu bir adım atmasına sebep oldu.

 Son yapılan Bilim Kurulu Toplantısı’nda tüm Türkiye’de evlen çiftelere ve yeni doğan çocuklara SMA testi zorunlu olarak yapılması kararlaştırıldı. Bu karar, erken tanı ile hastalığın önüne geçilebilmesi açısından çok önemli fakat yetersiz.  Çünkü birçok çocuk tedavi bekliyor ve zamanları gerçekten çok kısıtlı. Halk olarak örgütlü bir biçimde sesimizi daha çok yükseltebilirsek bu konuda ve başka konularda daha fazlasını yapabiliriz. Dayanışma yaşatır.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
banner747

banner524

banner92

banner714

banner679

banner620

banner390

banner510

banner503